Workshop Patient Engagement: resoconto e interviste

Lo scorso 15 marzo, nell’ambito delle iniziative che fanno parte del progetto Recovery.Net è stata organizzata una giornata formativa e conoscitiva sulla scala di valutazione del “Patient Engagement” ideato e sviluppato dall’Università Cattolica di Milano e atto a misurare il coinvolgimento dei pazienti che convivono con una patologia di lunga durata.

Questa scala è uno degli strumenti di valutazione che verranno utilizzati per il monitoraggio dei percorsi di cura costruiti all’interno del progetto Recovery.Net.

Durante la mattinata l’equipe dell’università ha presentato sia gli studi che hanno portato allo sviluppo dello strumento che le ricerche di efficacia conosciute; e hanno fatto una panoramica del metodo di misurazione e valutazione che propone il progetto stesso.

Nel pomeriggio, invece, si sono svolti lavori di gruppo che hanno avuto lo scopo di esplorare le opinioni dei partecipanti in merito alla possibilità di utilizzare la scala in ambito di salute mentale. I gruppi hanno confrontato la scala con lo strumento Recovery Star, già utilizzato per la costruzione dei progetti individuali dei pazienti coinvolti.

Il rimando dei lavori di gruppo è stato di aperto interesse verso lo strumento, seppur con alcune perplessità nell’applicabilità immediata in psichiatria; infatti il “Patient Engagement” è nato in ambiente di medicina organica e su di essa costruito, per quanto tutti i gruppi hanno riconosciuto l’importanza della misurazione del coinvolgimento attivo della persona nel proprio piano di cura per garantire esiti di salute migliori.

 

Intervista a un utente

Andrea: Che ruolo hai? Fai parte del progetto Recovery net?
C: Sto incominciando, sono un utente.
Andrea: Per quale motivo hai partecipato al convegno?
C: Per una formazione mia, un’esperienza mia personale insieme ai miei soci.
Andrea: Avevi già sentito parlare di questo modello?
C: Sì.
Andrea: Utilizzi qualcosa di simile nella struttura in cui sei seguito?
C: No, sinceramente no.
Fabio: E da voi si usa invece la Recovery?
C: Noi stiamo lavorando sulla recovery, a piccoli passi, siamo all’inizio ancora. Ecco perché sono un bene questi convegni che ci aiutano. Infatti oggi c’erano dottori, operatori, sia dell’alto mantovano che del mantovano diciamo centro, eravamo un gruppo ben fornito. Noi stiamo anche su Mantova, stiamo lavorando a Mantova, per Mantova, Mantova centrale, il basso mantovano, l’alto mantovano, e si cerca di fare un lavoro per unire tutti, un bel lavoro di rete.
Fabio e Andrea: Grazie mille.

 

Intervista a due infermiere

Fabio: E voi che ruolo avete nella vita?
M: Io sono infermiera e lavoro nella comunità protetta giardino del civile.
D: Io sono un’infermiera e lavoro nel CPA Giardino.
Deborah: e fate parte del progetto recovery net?
M: No
Deborah: Come mai siete venute a questo convegno?
M: È stato proposto in comunità, è comparso magicamente questo invito, visto che sono interessata io per prima, faccio un master in Case Management, poteva essere utile approfondire questo modello che non conosco bene, mi è sembrato interessante.
D: Io da colleghi avevo sentito parlare della Recovery Star, non avevo mai partecipato e son venuta per iniziare un po’ a informarmi su questo percorso.
Deborah: Questo modello dell’engagement lo avevate già sentito prima, lo conoscevate?
D e M: No, è la prima volta.
Deborah: Pensate possa essere un modello utile da inserire in un servizio psichiatrico come quello in cui lavorate?
D: sì, ma può essere un po’ difficile per la tipologia di pazienti che abbiamo noi. Però ci si può lavorare, sicuramente. Noi abbiamo pazienti è vero cronici, ma alla fase finale della loro vita e probabilmente dei lavori così su di loro non sono mai stati fatti. Iniziarlo adesso sarebbe molto molto complicato.
M: Forse un po’ destabilizzante.
D: Noi abbiamo pazienti ex manicomiali, quindi su quell’utenza, secondo me, questo lavoro è un po’ complicato; magari una volta che si riesce a cambiare un pochino la tipologia di pazienti presenti allora potrebbe essere utile.
M: ma anche da parte degli operatori secondo me è difficile, nel senso di metterli in un’ottica di modificare un po’ la metodologia di lavoro perché tanti hanno un’impostazione tradizionale diciamo.
Deborah e Fabio: Ok grazie mille.

 

Intervista a una tirocinante

Andrea: Che ruolo hai? fai parte del progetto Recovery.Net?
E: Io sono E, una tirocinante del C.R.A. in via Romiglia. In realtà no, non faccio parte direttamente del progetto, però è partito proprio quest’anno che ho fatto tirocinio e sarà parte della mia tesi di laurea.
Andrea: Per quale motivo hai partecipato al convegno?
E: Ho partecipato per la tesi, perché sarà improntata sulla relazione utente-operatore e siccome si parlava proprio dell’ingaggio allora abbiamo preso questa occasione.
Andrea: Avevi già sentito parlare di questo modello?
E: No mai.
Andrea: lo riterresti un modello che potrebbe migliorare il servizio in cui lavori, perché?
E: Allora il servizio dove attualmente faccio tirocinio si può sempre migliorare, però, secondo me, già c’è un buon coinvolgimento degli utenti, mentre in altre realtà che ho visto sarebbe decisamente utile. Spesso l’utente è poco calcolato, la logica deve ancora entrare parecchio rispetto ad alcuni servizi.
Fabio: Pensi che un modello del genere non porterebbe da subito grossi miglioramenti perché nel C.R.A. dove stai facendo il tirocinio c’è già la recovery?
E: Non so, magari anche sì, in realtà, però si parte già bene, mentre in altri servizi sicuramente avrebbe più effetti positivi, semplicemente per il fatto che li ritengo più indietro da quel punto di vista.
Fabio: Vedi affinità tra i due modelli?
E: Sì, secondo me sì. A parte il fatto che c’è al centro il paziente e la coproduzione tra il paziente e l’operatore, e secondo me quella è la cosa piu’ importante.
Fabio: Ti faccio una domanda per chi non è interno ai servizi e non ha già parlato di questo: perché secondo te è importante che l’utente sia al centro e che sia parte anche del processo anche di costruzione del servizio?
E: È importante perché fondamentalmente se non c’è l’utente coinvolto e motivato in prima persona si può fare ben poco. Visto che è l’utente quello interessato in prima persona, è da lui che deve partire il tutto.
Fabio: Migliora anche il servizio il coinvolgimento degli utenti?
E: Si, decisamente.
Fabio: Tu hai visto più servizi come tirocinante?
E: Sì, e questo è quello… com’è che posso dire… si vede da fuori, è una cosa che si fa fatica a spiegare. Altri servizi… è veramente una cosa difficile da spiegare! È un clima che respiri, vedi la differenza tra un approccio più improntato sui farmaci, il medico che comanda, tra virgolette, il paziente che è, non dico succube…
Fabio: È portato ad ascoltare gli insegnamenti a metterli in pratica in maniera un po’ acritica in altri servizi?
E: Esatto! Qui, invece, la collaborazione tra utente e operatore si vede. Ho partecipato alla riunione l’altro giorno: in certi momenti non ti accorgi neanche qual è l’operatore e qual è l’utente: è questa secondo me la cosa bella.
Andrea e Fabio: Grazie.

 

Intervista a una utente

G.: Vengo dal centro diurno di Castel Goffredo e sto partecipando al progetto Recovery.Net.
Deborah: per quale motivo hai partecipato a questo convegno?
G.: Perché voglio diventare più esperta, avere più informazioni e giocare meglio la mia partita.
Deborah: Avevi già sentito parlare di questo modello?
G.: Mai, non l’avevo mai sentito.
Deborah: Lo riterresti un modello utile che potrebbe migliorare il servizio in cui sei?
G.: Per certi aspetti sì, per altri dovrebbe essere migliorato.
Deborah: Perché?
G.: Perché rispetto alla Recovery, io penso che abbia una struttura più idealista, più cognitiva, meno pratica. Mi sembra che la recovery abbia una struttura più pratica.
Deborah: Recovery star intendi?
G.: Sì.
Deborah: E quindi pensi che vada modificato prima di essere utilizzato in ambito psichiatrico?
G.: Secondo me come abbiamo messo in evidenza sì; è più un modello che si adatta alle malattie organiche che non alla malattia psichiatrica che, come si sa, è una malattia del pensiero per cui, diciamo, coinvolge il cervello… ma curare il pensiero e l’esistenza è un po’ più difficile!
Deborah: Grazie Giusy, buon ritorno a Castel Goffredo.
G.: Grazie a te.

Autore dell'articolo: Collaboratore Redazione